リンパ浮腫を発症した方々の語り

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Sさん(3)

Sさん 婦人科がんで手術

 

 リンパの痛みというのは無いですね、リンパは。圧迫しているので圧迫ストッキングが膝にしわができると食い込んで痛いです。だから時々ギャーッと上げて、それが圧迫ストッキングではそれが辛いです。あと、リンパ浮腫で辛いのは腫れているので膝の曲げ伸ばしとか、あと手術してから良くなったんですけど、アキレス腱のところを曲げることが出来なかったので、こういうふうにここが、ここにね、ここが辛かったですね。ここがずっと腫れていたので。

 

(Q.履く動作が辛いということなんですが、履くときの手が辛いのか、姿勢が辛いのか)

 指先ですね。なるべく手先は使わない様にはいています。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Sさん(2)

Sさん 婦人科がんで手術

 

(弾性ストッキング着用時に辛いことは?)

 履くときは、まず第一は、まず朝は覚悟がいること。覚悟というか、さぁ履くぞってなんかもうパッパって着れないですよね。まず第一に履く前は、よし!と力を入れて履く意欲を。そこがまず第一ですね。あと履くときはやっぱり私、手を痛くしたんですよね。へバーデン病とリュウマチ、どっちがどうかわかんない。へバーデン病とリュウマチが一緒に発症したんで、そのへバーデン病は絶対きっとこの圧迫ストッキングのせいだと思うんですよね。っていうのは自分でも昔履きながら忙しかったのでしゃにむにワーッとやってたからいつか手を壊すなと思っていたので。その時はね、まだゴム手袋してなかったんです。(患者会)ここに来てセミナーで誰かに、ゴム手袋したらいいよって言われて買ってそれからゴム手袋なんですけど。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Sさん

Sさん 婦人科がんで手術

 

(リンパ浮腫が出てきたのは手術の後どのくらいか覚えてらっしゃいますか?)

 気がついたのは3年、ごめんなさいね、私細かいの書いてたのにすっかり持ってくるの忘れて。3年か4年後ですね。

(ストッキングを使っていますか?)

 はい。今日は両足履いてきました。右足だけなんですけど、なんか左足もちょっと不安なのと、冬になったらこっちは包帯を巻いているので熱いですけど、こっちは半分素足だから寒いので、両足はいています。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Rさん

Rさん 乳がんで手術

 

「(スリーブの)着衣は大変。特に夏。夏は汗をかいているから上がっていかない。ぜんぜん上がっていかない。それで中にね、たまにビニールの黒いのでスムーズにいくっていうのがついてたことがあるんですよ。それが自分の腕にこの太さが太くなっちゃっているからはまんない。だからそれがもうちょっとやる側の立場に立っていただくと、それを工夫してこのスリーブを入れる時の入れやすい黒のツルンツルンとしたもん?ちょっとあれ工夫する必要があると思う。そうするとこれが割合スムーズに行くかもしれないね。」

 

「入れるときが一番大変です。とるときはここからピッと取ればいいわけでですから」

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Qさん

Qさん 婦人科がんで手術

 

(ストッキングは最初と今は違いますか?)

 一番初めはね一番緩いストレッチっていうか圧迫の一番緩いのにして、その次2番目になって、それから3番目になってそれからね、悪化したんですよね、すごく、その浮腫が。それまでは圧迫ストッキングだけでよかったんですけどすごい悪化したんです。それで悪化して〇先生のところに行くようになったんですよね。それで〇先生のところに行ってから、きっと1年半は2年くらい行ったと思うんですけどなかなか良くならなかったので手術を決心したんですよね。2回目の手術からは、1回目はしてないです。△△病院の時はまだ包帯はしてなかったので、2回目の時は包帯をしてたからもう何年だっただろう・・・

 

(ストッキングは)履くときは、まず第一はまず朝は覚悟がいること。覚悟というか、さぁ履くぞってなんかもうパッパって着れないですよね。まず第一は履く前は、よし!と力を入れて履く意欲を。そこがまず第一ですね。あと履くときはやっぱり私、手を痛くしたんですよね。へバーデン病が発症したんで、そのへバーデン病は絶対きっとこの圧迫ストッキングのせいだと思うんですよね。っていうのは自分でも昔履きながら忙しかったので、しゃにむにワーッとやってたからいつか手を壊すなと思っていたので。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Pさん(6)

Pさん 乳がんで手術

 

(医療者からの退院時のケアの仕方について)

 退院の時になんかこういう書面でマッサージの仕方とか、気をつけましょうみたいな書面はもらったんですよね。でもなんかそんな専門的な人が例えば病室に来て、こうですよみたいなことまではしてもらったわけではない、たぶん聞けば、じゃ病室に看護師さんが来て説明しますねってあったんだと思いますけど、もうその時には正直そこまで頭が回ってないので、あとから考えてみたら書面ももらってたしマッサージのやり方も書いていたしって思いましたけど、入院してた時はなるとは思ってなかったので、ましてや乳がんはほんと、3割くらいしかならないって聞いてたので、まさか自分がそこに当てはまると思ってなかったので、まぁ自分も悪いんですけど、そんな感じですね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Pさん(5)

Pさん 乳がんで手術

 

 スリーブの洗濯は手洗い。面倒ですが慣れました。そんなに時間かけてやらなくても毎日のことなのでチャチャってやるだけで。でも面倒ですよね。なんか前、リンパ浮腫の会でも手に付けるやつ、あれもいいなって思ったんですけど結局病院で買わないと保険の適用にならないからと思うとちょっと自腹で3万出して買うかって言われたらちょっと。で、一生使えるわけではないですからね。洗い替えとかなるとちょっと買えないかなって思っちゃいますよね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Pさん(4)

Pさん 乳がんで手術

 

 スリーブをつけて痛いのはここです。スリーブのここの皮膚ももう硬くなって、今はもう慣れたんですけど硬くなっちゃて、最初ここにコットンとか切ってとか、あとはガーゼとか付けてました、痛くて。ここがちょうど擦れて、痛いのでちょっと引っ張ってここが直接行かないようにしてここだけちょっと緩いような感じにしていますね。肘の、ここがずっと圧迫されているせいか肘がちょっと痛いかなって。

 

(スリーブに関しての希望は)通気性も、でも色はやっぱり目立たないから私はこの色でもいいのかなって思うんですけど、やっぱり色々色がある方がなんか楽しめるのかなっていうのがありますよね。あとは高すぎて、なんか色うんぬんより値段とやっぱり適用も私2枚重ねなんですけど、1枚分しかお金が出ないので全部やっぱりそれを半年に1回変えていると何万もの出費になっちゃうので、なんかそこまでお金をかけたくないというのが正直なところがあるんですよね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Pさん(3)

Pさん 乳がんで手術

 

寝るときもつけています、はい。なんかしないと落ち着かなくなっちゃって。でもなんか調子いい時はちょっと外したりとかしても、そんな次の日手が腫れて動かないとかになるわけではないので、それは外してもいいのかなとは思うのですけど。今のところ付けていてもそんなに不便じゃないからいいかなと思ってしています。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Pさん(2)

Pさん 乳がんで手術

 

(手術したほうの腕は)重たいんですけど正直慣れちゃったっていう。でも寝るときはもう本当に手をピタってつけてこういう感じでまっすぐな感じで寝てますね。下にならないというか。1回それこそスマホのゲームでこういう感じで(肘をまげて)やっていた時に、ポコポコってなるじゃないですか、それが変に圧がかかっちゃってこういう感じでポコッと出ちゃったんですよね、そこに要はリンパ液が溜まる感じになっちゃってそれで1回病院に行ったんですよ。したら蜂窩織炎ではなくてスリーブのたぶん曲げた状態でいたからそこに集まっちゃったと思うから、あまり肘を曲げた状態とかで長時間いたらだめだよとは言われましたね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Oさん

Oさん  乳がんで手術

 

 スリーブをつけると夏は蒸れますね。夏はちょっと赤くなったりとか。出かけて帰ってくると汗をかくので、まず1回外しちゃって、冷ましてっていうか汗を乾かして洗ったりして落ち着いたらまたはめるみたいな感じにしていたので、それでもやっぱりところどころポツポツって赤くなったりはしてたので本当にひどくなったら、そこから汗疹みたくなるのかなっていう感じはしましたね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Nさん

Nさん 乳がんで手術

 

 (スリーブをつけるときは)爪がひっくり返りそうになります。毎回。こういうキツイのしているからなんでしょうけど、でもそこまでしないとやっぱり圧もかけられないのかなって思って我慢している。一生懸命。で、特に夏は、でも去年の夏はやってたような気がするんですけど今年は異常な暑さだったのでとてもじゃない、これはできないと思って。

 

(他の対策としては)なるべく腕をあげるとか、天井からね100円ショップで自転車のゴムみたいのありますよね、あれを主人が作ってくれて、そこに腕をひっかけられるようにっていって。あの、枕ありますよね、旅行するときの枕みたいの。あの、輪に、赤ちゃんの枕みたいの、ドーナツ枕みたいの。あれを付けて、丈夫なゴムを付けて天井につるして、テレビ見るときでもここにね、腕を突っ込んでいればいいんだぞって主人が言ってくれて、それで作ってくれて、たまにそこに腕上げたりとか、なるべくそうだね、横になっていても腕を上にあげておくだとか、もちろん枕とかもしていますけどね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Mさん

 Mさん

 

 まず3月に手術をしたんです。片方取っているんですけど、それから抗がん剤を初めて、そしてそれが終わってから、放射線やりました。

 

(その頃はむくみはありませんでしたか?)そうですね。それが11月くらいだったかな?全部無事に終わったんですけど、11月に終わってから本当にみるみるうちに、あら?なんで太くなってんだろうって事になって、その手がけてくれた先生は放射線かなって、結局原因はわからないのかな?ってことは言われて、あとはリンパマッサージだとかってことも勧められたんですけども、何分にいくらだって保険適用外なので経済的にもそんなにそんなに通うこともできなくて。

 

 引くってことは無かったですね。だからその自分で見えないくらいにじわりじわりと少しずつ大きくなってきたんでしょうねって思ってるんですよね。これで、あら!1か月でこんなに大きくなったわっていう見た感じですぐわかることは無く、本当にわずかずつ大きくなってきたんだろうなって思って。だからその〇〇先生のところに、3ケ月に1回くらいちょいちょい行かせてもらってた頃はいろいろ測ってくれますよね。それで先月より少し細くなったねとかは言われてはいたんですけども、それから3.4年くらい経つともう本当に現状維持なのかなっていうことがありましたね。最初のころって本当に、この辺までも出てくるんですね、指まで。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Iさん

Iさん  乳がんで手術

 

 

 リンパ浮腫は、引くってことは無かったですね。だからその自分で見えないくらいにじわりじわりと少しずつ大きくなってきたんでしょうねって思ってるんですよね。これで、あら!1か月でこんなに大きくなったわっていう見た感じですぐわかることは無く、本当にわずかずつ大きくなってきたんだろうなって思って。だからその〇〇先生のところにそうだね、3ケ月に1回くらいちょいちょい行かせてもらってた頃はいろいろ測ってくれますよね。それで先月より少し細くなったねとかは言われてはいたんですけども、それから3.4年くらい経つともう本当に現状維持なのかなっていうことがありましたね。

 最初のころって本当に、この辺までも出てくるんですね、指まで。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Hさん

Hさん 乳がんで手術:腕はスリーブ、手はグローブ使用。

 

(最初つらかったのは)こわばるというかやっぱりね、上手く要領を教えてもらったんですが、こうシュッと上げられない、上げるのに要領、つかむまでがちょっと大変だったかなって。汗ばっかりが出て、あー上手くいかないって。もう最近はシュッと。もう〇年くらいやってますので大丈夫になったんですけど。

 

 とにかく汗が溜まって汗疹みたいになるんじゃないかと思うんです。赤くなって痒いなって思ったらザっと取って洗って。そうしたらスッキリするんですよね。だからこのスリーブのせいで痒くなるということは無いんじゃないかなって、汗じゃないかなと思うんですよね。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Gさん

Gさん 乳がんで手術

 

 スリーブをつけていて、冬はいいんですけど、夏は外出しますよね、ここに汗が溜まって痒くなるんですよね。だから脱ぐんです。脱いで洗って始めは真面目に少ししてからつけていたんですけど、だんだん、忘れてるみたいな感じになっちゃいます。皮膚科にいくほどではないです。

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Fさん

Fさん 乳がんで手術

 

 

「(スリーブ使用時)最初の時は伸びてないから、やるときにすごい苦労します。工夫しました私。」

 

「そういうふうに工夫していかないと着衣は大変。特に夏。夏は汗をかいているから上がっていかない。ぜんぜん上がっていかない。それで中にね、たまにビニールの黒いのでスムーズにいくっていうのがついてたことがあるんですよ。それが自分の腕が太くなっちゃっているからはまんない。だからそれがもうちょっとやる側の立場に立っていただくと、それを工夫してこのスリーブを入れる時の入れやすい黒のツルンツルンとしたもん?ちょっとあれ工夫する必要があると思う。そうするとこれが割合スムーズに行くかもしれないね。」

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Eさん

Eさん 乳がんで手術

 

「(スリーブの使用は)あまり毎日っていうような状態ではないんですね。今回の今年の夏の酷い暑さでとんでもなくやる気も失せた状態で、熱さが原因なのかはわからないんですけど、これちょっと若干冷えたんですけど、なんかぼわーっとなってここもぼわーっとなった状態だったもんですから、夜、弾性包帯を寝るときだけ、日中はやはり主婦ですとやっぱり水を使うとか、トイレに行くときもそうですけど腕も曲がらなくなってくるのでそれがとっても不自由だったんです」

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Dさん

Dさん 婦人科がんで手術

 

 

 むくみがでてきたのは「2回目の抗がん剤の時に周りの人に、あんた足太いねって言われたのが。。。それが初め」

 

「あんた、足太いねって言われて、普通じゃないよって言われたのが・・・。でもその時は自分では自覚症状がなく、ただおかしいなとは思っていたのは、腹が右と左の出っ張りの具合が違うっていう感じ」

 

「でも病院の看護師さんとか先生に言っても、みんなたるんでくるからみたいな、あまり重要視はされてなくて。」。

 

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Cさん(2)

「スリーブをつけるときは、一気にギューじゃなくて、折って上げていく。暑くなると汗かきなのでシュッと上がらないので朝涼しいうちにつける」

 

「スリーブを使うのは面倒くさい。もう体の一部だけど、面倒くさい」

 

「でも(スリーブを)している方がビッとなるから安心。していないと心もとないような、やっぱり付けている方が安心感がある」

 

リンパ浮腫を発症した方々の語り:Cさん(1)

「リンパ浮腫を自覚したのは術後3~4か月。」

 

「腕はスリーブ、手はグローブを使っています」

 

「はじめは、やっぱり上にあげるのが難しかったですね。結構、手術した反対側の手の力がいるんです、今は慣れましたが。。」

 

「(手術した反対側の)手の肘が痛くて、受診しています」